【慈濟50行願之路】華人世界第二大 勸髓驗血生希望by 慈濟馬來西亞分會Buddhist Tzu-Chi Merits Society Malaysia   3 years ago

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慈濟五十,一百個觀念系列報導,台灣的骨髓資料庫,成立於1993年,由當時的衛生署委託慈濟建立,到目前為止,已經有超過四十萬筆的血樣資料,是華人世界第二大的資料庫,有超過四千人接受移植。因應當時,國人觀念相當保守,要推動非常困難,堅持走過篳路藍縷,就是要給血液疾病患者,活下去的希望。20多年前,究竟台灣為何會由慈濟這個民間團體,來成立骨髓資料庫的呢?這就要回到1992年了,當時一位罹患血癌的旅美留學生溫文玲,因無法自美國及日本骨髓資料庫找到合適的骨髓,於是返國推動非親屬造血幹細胞移植合法化,1993年元月,台大醫院醫師陳耀昌陪同她,前往花蓮,拜見證嚴上人,敦請慈濟協助血液病患,建構台灣骨髓資料庫。同年五月,立法院通過了「人體器官移植條例」修正案,廢除了骨髓捐贈只能限於三等親內的限制。經過五個月後(1993年10月),衛生署委請慈濟,承擔台灣骨髓資料庫之建立與運作。慈濟人也同時展開全台造血幹細胞捐贈驗血活動。,

在早期聞癌色變的年代,得了癌症幾乎等於絕症,尤其是血癌病人。
台大醫院醫師,陳耀昌:「候要做化學治療,化學治療貴得要命,大概病人也只能活個,如果不幸的話,三到六個月,有幸的話,也是差不多一年出頭,那能夠治癒的微乎其微。」

到了1970年代,骨髓移植替這些血癌病患,帶來生命曙光,但民眾反應卻是。前三總血液科醫師 成俊:「的時候,人們都說不能照相,照相會把你的靈魂給照走,那在四O年代也是一樣,沒有人願意捐血的,到了八O年代,這骨髓移植一樣遭遇這個困難。」
民眾:「知道它要抽脊椎液,(抽)骨髓開刀的話,搞不好怕我們自己,
會半身不遂,因為它是抽骨髓嘛,就像以前如果說,你生產有時候要打針,有些人怕說會有後遺症。」

民眾的誤解,加上當時的法律規定,讓血液病患,求助無門。
陳耀昌:「捐贈條例裡面還有,三等親以內不能捐贈的條例限三等親以內。」
1992年,罹患血癌的留美華裔溫文玲,求助台大醫院的陳耀昌醫師,間接促成了台灣骨髓庫的建立。

聲音來源 文玲:「裡面得到這種病的人,也是很多啊,在世界各地有骨髓庫的國家,都是有相通的,所以說如果我們設立了,骨髓庫的話,的中國人都能夠受惠。」
由於溫文玲的挺身呼籲,立法院很快地三讀通過,「人體器官移植條例」修正案,開放非親屬間的骨髓捐贈,1993年10月,台灣醫界和政府,公推慈濟基金會,成立骨髓資料庫。

葉金川:「沒錢沒人,那大家就說慈濟是最有可能,可以來成立這樣的資料庫,一個慈善團體,又是一個醫療團體,有四大志業嘛,你(慈濟)是四個志業都有。」

溫文玲如願於當年,在香港骨髓庫找到配對,雖然最後,仍被病魔奪走她的生命,但慈濟骨髓資料中心,仍不忘成立初衷。

台北醫學大學校長 閰雲:「們亞洲人熱心,但是保守,所以說在一開始的時候,草創的時候,有非常多的宣導工作,必須要做。」慈濟志工 陳乃裕:「個來參加(驗血的民眾),我們都很感恩,但是我們更希望他抱持著說,我來參與,有朝一日配對上,我必須而且一定要挺身而出。」
於是志工舉辦,骨髓捐贈驗血活動,一場接一場,年後,第一例非親屬骨髓移植也產生了。
國內首例非親屬骨髓移植捐髓者葉美菁:「實我當時就想說,我的想法就很簡單,如果我是那個孩子,或是我是那個家長,我一定會很希望,有人來幫我。」
兩年後,受髓者魏志祥,因為體質虛弱,最終還是往生了,國內首例非親屬骨髓移植捐髓者,葉美菁:「命還是要往前看,那記取過程中好的一部分,那我也會覺得說,這才是整個推動骨髓資料庫,給病患跟病患的家屬,重生的力量的意義所在。」

骨髓捐贈,在1990年代,對大部分國人來說,是一個陌生的名詞,然而,20多年後的今天,台灣志願捐髓者,已突破四十萬人,這張綿密的網絡,串起的,不只是捐髓者想要助人的愛心,也是血液病患重生的希望。
台北醫學大學校長,閰雲:「們跟非洲人關係,應該血緣很淡薄,但卻也碰(配對)得到,蒙古的也有啊,在哈爾濱的也有啊,台灣的更不用說,那你說這無遠弗屆,你能夠停止你的工作嗎,自然是不能,因為既然開始,那就是你的責任。」

採訪撰稿:歐君萍
攝影剪輯:梁家銘
配音志工:徐筱明
Tzu Chi Malaysia 慈濟馬來西亞分會

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